爱心传递

语妈妈 · 发表于 2010-11-17 23:56:34

本帖最后由语妈妈于 2010-11-17 23:58 编辑

都说大爱无疆，这是蓝袋鼠里一位非常优秀坚强的妈妈，她的病情牵动了无数鼠友，当我们帮不上什么忙，不能为她做什么的时候，就让我们一起为她祈祷——有我们同在，舟舟妈一定会战胜病魔，彻底康复的！
我跟舟舟妈，虽然没见过面，但我非常喜欢她拍的照片，拍的很美很美！
http://landaishu.zhongwenlink.com/home/blog.asp?id=738这是舟舟妈的博客，大家有时间可以去看看。在蓝袋鼠，看着诺妈在为舟舟妈祈祷，叫上鼠友一起为舟妈放生，还有海外那么多的鼠友，像夏雪姐，雨中帆等等，为了帮舟妈找到杜欣医生，都是尽其所能。身在鼠窝，为大家的爱心所感动！在草窝，爱就在我们心中，当我们不能为舟舟妈做什么的时候，我们一起来为她祈祷！相信爱会创造奇
来汇报
文/舟舟妈
2010年11月15日，星期一

上周二做了腰穿，脑中幼稚细胞有20个，医生给打了药。
考虑到9月份大剂量的阿糖胞苷（6克，其实不算大，是中剂量）化疗后我的反应太大，血象太低，还进了隔离室，医生保险起见，不坚持再用大剂量化疗，改口服维甲酸。
周四再做腰穿，脑中幼稚细胞竟升至100个，吃惊。
周日又做，还有80个。
难道大剂量化疗对我已经不起作用？

今天医生薛主任建议我做自体干细胞移植。
我很疑惑，不是说M3型不用移植吗？
薛主任说，现在这种髓外复发情况不乐观，最好的办法就是自体干细胞移植，虽然也有风险，但是比化疗的复发率要小一些。如果等到病情加重，发展到髓内复发，到时候想移植都不行了。

知道是薛主任夸大其词，为医院争利润。但我的心情还是被他破坏得一塌糊涂。

移植风险大，花费大，病人都怕。

原以为只要坚持化疗，病就会慢慢好，即使多吃点苦，也不怕。可病情一次一次的反反复复，真叫人绝望。刚才在网上咨询了石家庄平安医院的医生，说没有必要做移植，建议我做DC-CIK细胞免疫疗法，结合他们有名的中药，希望我去他们医院治疗，可是这么远呢，不现实。

祈祷，这个世界上不要有病痛。祈祷，大家都好！

（很少上网了，怕累，怕辐射。但是心里一直惦记着大家，也知道大家惦记着我。谢谢亲爱的们，我会努力好好的，争取隔段时间来汇报好消息。拥抱！）

语妈妈 · 发表于 2010-11-18 00:00:54

再一次发动大家帮助舟妈

『昵昵妈』

刚刚得到的消息：舟妈现在的病情有些状况，就是她现在从原来的M3型复发（或者说转为）脑白（中枢神经白血病），目前的治疗就是针对这个“脑白”。
秀莲原来在广州省医的主治医生是黄主任，但是这位年近80的黄主任最近得了肺结核。上次舟妈住院的时候，不知道那位好心的鼠友曾经有拜托一位杜xin主任去看望过舟妈几次。恳盼所有鼠友再次发动起来，看看能不能联系上这位杜xin主任，因为舟妈目前所在的粤北医院医疗水平、各项配套设施相对省医来说还是有距离的，如果她能给舟妈做治疗那是最好不过的了！
另外，也请有相关知识的鼠友咨询一下，像舟妈这样的脑白是不是需要骨髓移植？舟妈现在的情况很令人担忧，眼看就要痊愈了，却突然又转成脑白。现在每隔两天要做一次腰穿，非常痛苦，而且做腰穿又没能杀死脑中的白细胞。
她现在信心挺受打击的，很想帮助她，但一时也不知从何下手。希望在这里能得到姐妹们的帮助，鼓励安慰舟妈，同时看看能不能在联系医生上是否能有所作为。拜谢~~~

语妈妈 · 发表于 2010-11-18 00:02:59

再一次发动大家帮助舟妈（舟舟妈『来汇报』） by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:42:56 [人气659]

汤圆妈、小蓓辛苦！借用小儿子学校活动的主题—— by 缘来如此 at 2010-11-17 23:38:38

大家的心声舟舟妈一定会听到的 by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:08:52

本来曙光在前，忽然又听到这样的消息，真是让人揪心啊 by 碧水蓝天 at 2010-11-17 22:47:35

总算听到好消息了！ by 皮皮妈妈 at 2010-11-17 22:08:07

加油，第一次都挺过去，这次一定能行的。 by 宸宸妈 at 2010-11-17 21:05:49

太好了！有我们在一起，亲爱的舟舟妈一定会好起来的。 by 语妈妈 at 2010-11-17 20:42:26

这里是一个温暖的大家庭， by 晨雨初听 at 2010-11-17 20:03:51

辛苦辛苦，你们太好了！ by 昵昵妈 at 2010-11-17 17:41:55

太好了太好了 by 昵昵妈 at 2010-11-17 17:34:49

祈祷 by summer at 2010-11-17 15:54:43

舟舟妈，请坚强，奇迹会再次出现的。 by 六兔兔 at 2010-11-17 15:27:51

汤圆妈辛苦了！有大家帮忙，相信一切会顺利的。 by 夏雪 at 2010-11-17 14:29:33

多谢小蓓姐，辛苦汤圆妈了~~ by 肯肯 at 2010-11-17 14:29:31

汤圆妈辛苦了~ by amor at 2010-11-17 14:14:36

现在情况是这样的 by 汤圆妈 at 2010-11-17 14:07:47

我已经托汤圆妈直接联系我的朋友了，因为我这里时差联系起来不方便，不知道汤圆妈那边是否有新消息~ by 雨中帆 at 2010-11-17 12:54:49

帆儿妈，联系上了吗？情况怎么样呢？ by 昵昵妈 at 2010-11-17 12:48:43

我们可以做什么吗?还有舟舟...也很让人牵挂. by ANOVA at 2010-11-17 12:32:39

舟舟妈，加油！祝福着你！ by 依林 at 2010-11-17 11:19:57

秀莲，好惦记你 by 若橘 at 2010-11-17 10:48:20

舟舟妈，加油！ by 夏子anna at 2010-11-17 10:47:55

多谢小蓓。 by 若橘 at 2010-11-17 10:47:25

舟舟妈加油！有这么多的关爱，这么多的祈祷，相信你一定会好起来的。加油！ by 琪玥 at 2010-11-17 10:06:24

太谢谢小蓓了！ by 夏雪 at 2010-11-17 10:06:09

昨天联系了在广州的朋友，上次就是通过他爱人联系到杜主任 by 雨中帆 at 2010-11-17 10:05:50

看到qq里签名改成为舟舟妈祈祷，一惊，难不成又有不好的消息，赶紧过来看，一看，真的揪心。 by alin at 2010-11-17 10:05:15

仔细看了一遍，真揪心哪~~秀莲，加油~~为你祈祷~~ by 肯肯 at 2010-11-17 10:04:48

祈祷！秀莲会好的！一定要有信心，我们都要有信心！深深祝福！ by 缘来如此 at 2010-11-17 10:04:07

看到这个难过的消息，心里真痛。 by 杰姆妈 at 2010-11-17 10:03:43

费用很贵吧，我建议能不能 by 艾雨 at 2010-11-17 10:03:21

啊，这个脑白这么可怕啊 by 贝贝 at 2010-11-17 10:02:59

冬天来了，春天还会远吗？ by clh914 at 2010-11-17 10:02:34

祝福 by niuniu2003 at 2010-11-17 10:02:12

为舟舟妈祈祷！ by Song at 2010-11-17 10:01:46

快点好起来，秀莲，希望下次就是好消息。 by 一一妈 at 2010-11-17 10:01:25

不间断地祈祷吧~~~祝福秀莲~~~~！ by 米米 at 2010-11-17 10:01:01

祝福秀莲 by 滟子 at 2010-11-17 10:00:38

飞机上关机前，祝福秀莲 by 肯肯 at 2010-11-17 10:00:12

舟舟妈真是很坚强的女子！愿老天眷顾她！让她赶快好起来！ by 卓越儿妈妈 at 2010-11-17 09:59:52

帮不上哦！ by 可馨 at 2010-11-17 09:59:28

祝福秀莲，祝福行动中的朋友们~~~桑，我在Q上，你在吗？ by 小隐娘 at 2010-11-17 09:59:01

也看到了舟妈自己的博客，这种时候她还没忘了大家，真是一个坚强的女子。只是心痛，她这样优秀的人却要遭遇这样的苦难。她又是幸运的，有这么多爱她的姐妹们。 by 呢喃细语 at 2010-11-17 09:57:27

才从诺妈那知道消息 by 昊子妈 at 2010-11-17 09:57:04

舟舟妈的来汇报（11月15日） by 桑榆 at 2010-11-17 09:56:44

祝福舟妈~~祈祷~~ by 微雨似梦 at 2010-11-17 09:56:22

谢谢！ by 02妈 at 2010-11-17 09:55:57

这个应该不算是颅内预防性化疗 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:55:38

舟妈非常非常感激所有鼠友的倾情相助！ by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:55:12

舟妈说：她应该是没有做过颅内预防性化疗 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:54:51

舟妈之前是否做过颅内预防性化疗？ by 02妈 at 2010-11-17 09:54:26

真的啊？太好了~感谢汤圆妈感谢帆儿妈！！！！！！！！ by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:54:02

祝福舟妈 by 02妈 at 2010-11-17 09:53:35

亲们，我们大家都要打起精神，坚定地支持阿莲！ by 夏雪 at 2010-11-17 09:53:20

谢谢小蓓！这么晚还在辛苦联系着。替秀莲感谢你！ by 夏雪 at 2010-11-17 09:53:06

多谢汤圆妈，多谢雨帆妈妈 by 若橘 at 2010-11-17 09:52:42

太谢谢了！原来是雨帆妈妈联系的杜主任 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:52:19

雨中帆正在帮忙联系 by 汤圆妈 at 2010-11-17 09:51:51

我也觉得是要尽快转院，咱们鼠友人多，广州不行，北京上海也行啊，关键是能把病治好。 by 一诺千金 at 2010-11-17 09:51:28

多谢亲！！！ by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:50:57

是的，每两天一次腰穿 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:50:09

谁能联系上这几个妈妈呢? by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:49:44

祝福! by amor at 2010-11-17 09:49:13

秀莲还在住院呢 by 小凡 at 2010-11-17 09:48:52

心痛!离得远,除了找医生我们能帮什么? by 晨雨初听 at 2010-11-17 09:48:31

祝福 by 淡淡清茶 at 2010-11-17 09:48:09

很痛 by 雨竹林子 at 2010-11-17 09:47:38

查了一下广州常写博的鼠友 by 梓纯妈 at 2010-11-17 09:47:14

广州的朋友们请帮帮秀莲吧！ by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:46:48

杜欣医生每周二下午有专家门诊 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:46:28

请当初认识杜欣医生的鼠友和我们联系好吗？拜谢！ by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:46:07

如果需要干细胞移植算我一个。 by 石榴 at 2010-11-17 09:45:36

找到了杜欣医生的资料 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:45:13

焦心 by 滟子 at 2010-11-17 09:44:51

祈祷 by 清风明月 at 2010-11-17 09:44:29

阿玮，热吻一个！ by 小凡 at 2010-11-17 09:44:03

非常遗憾再次看到舟妈发病的消息！帮不上什么忙，唯有帮着呼吁一下 by 嘉熠妈妈 at 2010-11-17 09:43:32

语妈妈 · 发表于 2010-11-18 00:08:41

http://landaishu.zhongwenlink.co ... ei=33&id=175527
如果你能帮上忙，请去此网址留言，谢谢！

三三妈妈 · 发表于 2010-11-18 17:35:47

如果祈祷能让上天乞怜一下我们这些脆弱的会思想的芦苇，我希望他能听到我们的祈祷，无论是哪个神邸都好，让这位勇敢的妈妈能战胜病魔！

三三妈妈 · 发表于 2010-11-18 17:41:08

本帖最后由三三妈妈于 2010-11-18 17:45 编辑

我的读书故事

文/舟舟（舟舟妈女儿的文章！）

2009年11月16日，星期一

   我想，我读书的心是透明的蓝色，随着杯中、湖中、井中水纹的漫动飘舞，然后在无尽的静默中沉淀，直至若干年后的融化，和把我渗透的水化为一体，呈人们看不见的蓝。
   读书也许就是这样默默地把自己融化。可能是爱纯真，我爱读日本作家安房直子的童话。在一个秋叶幽幽璇窗来的一个午后，我漫不经心地翻开了安房直子的童话。粗糙的纸张给我带来了一种暗暗的忧伤——字面十分简朴，却配着米白的底色，显得异常的神秘。
   书放在双膝上，一片葱郁的白桦林，树叶“唰唰”地响着，“依旧是那片白桦林！”安房直子说。没有王子，没有公主，没有城堡，也没有小白兔、老虎和狮子。我不由得惊奇：这篇童话没有渲染和故作兴奋，就像山中的一间小庙，朦朦胧胧。感叹间，突然，画面中居然又出现了一片虞美人花田。真没想到啊，在这看似沧桑的树林后，还有一片如此的娇艳。白狐狸和猎人在一间小屋里相遇，白狐狸要给猎人染指甲……多么唯美的场景！书香气中挂上了遗失已久的梦幻，一切都轻描淡写得让人捉摸不透。我就这样被安房直子的笔触俘虏了，无论是故事情节还是语言特征都像那边的地平线，分割天使和恶魔，用平凡的事物说着不平凡的心。
   我被征服了。
   从那以后，我一头扎进了安房直子的梦幻世界。我爱她的风格，有时我会感叹她的灵光跳跃，有时她“借鉴”了我的想象，和我的思想结合成了《玫瑰旅馆的客人》。渐渐地，我发现生活中也多了许多幻想：小鸟在说悄悄话；松鼠一跳而过是去酿酒；钟里的秒针里有一块软糖；那片虞美人花田；小巷里的一张手帕……就这样，童话给予了我美的世界，我在童话里融化……
   不敢读您大名家的著作诗篇哪！我还没长大的心还活在我的童话世界里不能自拔。我还要跳绳，还在做肥皂泡，还要吹喇叭。我还要去想象，我爱读书，我爱纯真年代，更爱我的安房直子！
   “再跳五十下，你就会永远在橙色的城市里了。”
   书是我不可磨灭的生命与永恒。
   妈妈的话：这是舟舟期中考试的作文，要求写一篇自己与书的记叙文。满分为50分，这篇作文得了40分。中学老师要求相对严格，据说上40分的作文不多。如此，足矣。（舟舟此次中考，语文得了班里第一，102.5分。）
   还要感谢介绍安房直子给我们的亲爱的姨，你，就是我们的点灯人！

之所以在作者后面加个麻烦又看似累赘的括号，是因为看过之后，成熟的文风让我怀疑了几次这文章是舟妈还是舟舟写的，为了让其他看文章的草籽们解除这样的疑虑，我不惜画蛇添足。不由想起方老师在讲座上面提到的，台湾立体书的书展上面，一本书上面妈妈特意注明：本书是某某同学亲笔画出来的！因为那样的成熟聪慧真的让我们惊讶！看着语妈链接博客里面的照片，聪慧的舟舟对着镜头美丽的笑着。我们所有这些健康着的人，惜福！

语妈妈 · 发表于 2010-11-20 16:45:21

汤圆妈辛苦。有啥米信儿，上来吱一声，秀莲太让人挂心了 by 若橘 at 2010-11-19 13:19:54

加油 by 昊子妈 at 2010-11-18 09:54:58

祝福~~ by 豆豆的家 at 2010-11-18 09:23:20

舟舟妈，加油！ by 冬冬妈豆豆姨 at 2010-11-18 07:12:12

令人震惊 by 小禾大壮 at 2010-11-18 00:20:14

语妈妈 · 发表于 2010-11-20 16:48:18

正如三三妈说——我们所有健康着的人，惜福！珍惜拥有！

语妈妈 · 发表于 2010-11-20 16:56:29

为秀莲祝福！加油~~

by 汤圆妈 at 2010-11-16 15:21:37 [织围脖人数 13]



谢谢诺姐信任。目前条件来看秀莲来广州继续治疗是比较可行的，帮不上什么忙，只有默默祈祷～ by 汤圆妈 at 2010-11-18 17:04:38

到广州去，汤圆妈多辛苦，我们相信你。 by 一诺千金 at 2010-11-18 11:56:35

还要等床位…… by 汤圆妈 at 2010-11-18 11:20:19

今天在外一天，回来晚了，明天再了解一下情况。 by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:22:55

同难受，同祝福~~ by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:22:05

之前是在这儿治疗，转院过来应该相对简单。还是要相信这的医疗水平，要有信心，一定能治好的~ by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:20:27

祝福~ by 蓝宝石 at 2010-11-17 13:49:29

我完全经历过和体会过国内看医生的难～～～～谢谢你，燕子！ by 夏雪 at 2010-11-17 04:07:34

想到秀莲受的病痛之苦，俺心里好难受~ by 肯肯 at 2010-11-16 23:29:14

最好还是不要生病，希望大家都健健康康的~~~ by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:58:34

生病看个医生还真复杂，这个和那个推荐的都不一样，到底哪个好谁说得清？选择了就相信吧，只要积极治疗会好起来的~~ by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:56:27

希望一切顺利，这样秀莲后天就会到省医来复诊了。 by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:34:58

秀莲加油！我们永远支持你！ by 卓越儿妈妈 at 2010-11-16 15:23:40

语妈妈 · 发表于 2010-11-20 16:58:08

让我们一起为舟舟妈加油，祝福！

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