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1#
发表于 2010-11-17 23:56:34 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 语妈妈 于 2010-11-17 23:58 编辑

都说大爱无疆,这是蓝袋鼠里一位非常优秀坚强的妈妈,她的病情牵动了无数鼠友,当我们帮不上什么忙,不能为她做什么的时候,就让我们一起为她祈祷——有我们同在,舟舟妈一定会战胜病魔,彻底康复的!
   我跟舟舟妈,虽然没见过面,但我非常喜欢她拍的照片,拍的很美很美!
http://landaishu.zhongwenlink.com/home/blog.asp?id=738这是舟舟妈的博客,大家有时间可以去看看。在蓝袋鼠,看着诺妈在为舟舟妈祈祷,叫上鼠友一起为舟妈放生,还有海外那么多的鼠友,像夏雪姐,雨中帆等等,为了帮舟妈找到杜欣医生,都是尽其所能。身在鼠窝,为大家的爱心所感动!在草窝,爱就在我们心中,当我们不能为舟舟妈做什么的时候,我们一起来为她祈祷!相信爱会创造奇
来汇报
文/舟舟妈
2010年11月15日,星期一

上周二做了腰穿,脑中幼稚细胞有20个,医生给打了药。
考虑到9月份大剂量的阿糖胞苷(6克,其实不算大,是中剂量)化疗后我的反应太大,血象太低,还进了隔离室,医生保险起见,不坚持再用大剂量化疗,改口服维甲酸。
周四再做腰穿,脑中幼稚细胞竟升至100个,吃惊。
周日又做,还有80个。
难道大剂量化疗对我已经不起作用?

今天医生薛主任建议我做自体干细胞移植。
我很疑惑,不是说M3型不用移植吗?
薛主任说,现在这种髓外复发情况不乐观,最好的办法就是自体干细胞移植,虽然也有风险,但是比化疗的复发率要小一些。如果等到病情加重,发展到髓内复发,到时候想移植都不行了。

知道是薛主任夸大其词,为医院争利润。但我的心情还是被他破坏得一塌糊涂。

移植风险大,花费大,病人都怕。

原以为只要坚持化疗,病就会慢慢好,即使多吃点苦,也不怕。可病情一次一次的反反复复,真叫人绝望。
刚才在网上咨询了石家庄平安医院的医生,说没有必要做移植,建议我做DC-CIK细胞免疫疗法,结合他们有名的中药,希望我去他们医院治疗,可是这么远呢,不现实。

祈祷,这个世界上不要有病痛。祈祷,大家都好!

(很少上网了,怕累,怕辐射。但是心里一直惦记着大家,也知道大家惦记着我。谢谢亲爱的们,我会努力好好的,争取隔段时间来汇报好消息。拥抱!)
2#
 楼主| 发表于 2010-11-18 00:00:54 | 只看该作者
再一次发动大家帮助舟妈

  『昵昵妈』


刚刚得到的消息:舟妈现在的病情有些状况,就是她现在从原来的M3型复发(或者说转为)脑白(中枢神经白血病),目前的治疗就是针对这个“脑白”。
秀莲原来在广州省医的主治医生是黄主任,但是这位年近80的黄主任最近得了肺结核。上次舟妈住院的时候,不知道那位好心的鼠友曾经有拜托一位杜xin主任去看望过舟妈几次。恳盼所有鼠友再次发动起来,看看能不能联系上这位杜xin主任,因为舟妈目前所在的粤北医院医疗水平、各项配套设施相对省医来说还是有距离的,如果她能给舟妈做治疗那是最好不过的了!
另外,也请有相关知识的鼠友咨询一下,像舟妈这样的脑白是不是需要骨髓移植?舟妈现在的情况很令人担忧,眼看就要痊愈了,却突然又转成脑白。现在每隔两天要做一次腰穿,非常痛苦,而且做腰穿又没能杀死脑中的白细胞。
她现在信心挺受打击的,很想帮助她,但一时也不知从何下手。希望在这里能得到姐妹们的帮助,鼓励安慰舟妈,同时看看能不能在联系医生上是否能有所作为。拜谢~~~
3#
 楼主| 发表于 2010-11-18 00:02:59 | 只看该作者
再一次发动大家帮助舟妈(舟舟妈『来汇报』) by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:42:56 [人气659]


汤圆妈、小蓓辛苦!借用小儿子学校活动的主题—— by 缘来如此 at 2010-11-17 23:38:38


大家的心声舟舟妈一定会听到的 by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:08:52


本来曙光在前,忽然又听到这样的消息,真是让人揪心啊 by 碧水蓝天 at 2010-11-17 22:47:35  


总算听到好消息了! by 皮皮妈妈 at 2010-11-17 22:08:07


加油,第一次都挺过去,这次一定能行的。 by 宸宸妈 at 2010-11-17 21:05:49


太好了!有我们在一起,亲爱的舟舟妈一定会好起来的。 by 语妈妈 at 2010-11-17 20:42:26


这里是一个温暖的大家庭, by 晨雨初听 at 2010-11-17 20:03:51


辛苦辛苦,你们太好了! by 昵昵妈 at 2010-11-17 17:41:55


太好了太好了 by 昵昵妈 at 2010-11-17 17:34:49


祈祷 by summer at 2010-11-17 15:54:43


舟舟妈,请坚强,奇迹会再次出现的。 by 六兔兔 at 2010-11-17 15:27:51


汤圆妈辛苦了!有大家帮忙,相信一切会顺利的。 by 夏雪 at 2010-11-17 14:29:33


多谢小蓓姐,辛苦汤圆妈了~~ by 肯肯 at 2010-11-17 14:29:31


汤圆妈辛苦了~ by amor at 2010-11-17 14:14:36


现在情况是这样的 by 汤圆妈 at 2010-11-17 14:07:47  


我已经托汤圆妈直接联系我的朋友了,因为我这里时差联系起来不方便,不知道汤圆妈那边是否有新消息~ by 雨中帆 at 2010-11-17 12:54:49  


帆儿妈,联系上了吗?情况怎么样呢? by 昵昵妈 at 2010-11-17 12:48:43  


我们可以做什么吗?还有舟舟...也很让人牵挂. by ANOVA at 2010-11-17 12:32:39


舟舟妈,加油!祝福着你! by 依林 at 2010-11-17 11:19:57


秀莲,好惦记你 by 若橘 at 2010-11-17 10:48:20  


舟舟妈,加油! by 夏子anna at 2010-11-17 10:47:55


多谢小蓓。 by 若橘 at 2010-11-17 10:47:25


舟舟妈加油!有这么多的关爱,这么多的祈祷,相信你一定会好起来的。加油! by 琪玥 at 2010-11-17 10:06:24  


太谢谢小蓓了! by 夏雪 at 2010-11-17 10:06:09


昨天联系了在广州的朋友,上次就是通过他爱人联系到杜主任 by 雨中帆 at 2010-11-17 10:05:50  


看到qq里签名改成为舟舟妈祈祷,一惊,难不成又有不好的消息,赶紧过来看,一看,真的揪心。 by alin at 2010-11-17 10:05:15


仔细看了一遍,真揪心哪~~秀莲,加油~~为你祈祷~~ by 肯肯 at 2010-11-17 10:04:48  


祈祷!秀莲会好的!一定要有信心,我们都要有信心!深深祝福! by 缘来如此 at 2010-11-17 10:04:07


看到这个难过的消息,心里真痛。 by 杰姆妈 at 2010-11-17 10:03:43


费用很贵吧,我建议能不能 by 艾雨 at 2010-11-17 10:03:21


啊,这个脑白这么可怕啊 by 贝贝 at 2010-11-17 10:02:59


冬天来了,春天还会远吗? by clh914 at 2010-11-17 10:02:34


祝福 by niuniu2003 at 2010-11-17 10:02:12


为舟舟妈祈祷! by Song at 2010-11-17 10:01:46


快点好起来,秀莲,希望下次就是好消息。 by 一一妈 at 2010-11-17 10:01:25


不间断地祈祷吧~~~祝福秀莲~~~~! by 米米 at 2010-11-17 10:01:01


祝福秀莲 by 滟子 at 2010-11-17 10:00:38


飞机上关机前,祝福秀莲 by 肯肯 at 2010-11-17 10:00:12


舟舟妈真是很坚强的女子!愿老天眷顾她!让她赶快好起来! by 卓越儿妈妈 at 2010-11-17 09:59:52


帮不上哦! by 可馨 at 2010-11-17 09:59:28


祝福秀莲,祝福行动中的朋友们~~~桑,我在Q上,你在吗? by 小隐娘 at 2010-11-17 09:59:01


也看到了舟妈自己的博客,这种时候她还没忘了大家,真是一个坚强的女子。只是心痛,她这样优秀的人却要遭遇这样的苦难。她又是幸运的,有这么多爱她的姐妹们。 by 呢喃细语 at 2010-11-17 09:57:27


才从诺妈那知道消息 by 昊子妈 at 2010-11-17 09:57:04


舟舟妈的来汇报(11月15日) by 桑榆 at 2010-11-17 09:56:44  


祝福舟妈~~祈祷~~ by 微雨似梦 at 2010-11-17 09:56:22


谢谢! by 02妈 at 2010-11-17 09:55:57


这个应该不算是颅内预防性化疗 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:55:38  


舟妈非常非常感激所有鼠友的倾情相助! by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:55:12


舟妈说:她应该是没有做过颅内预防性化疗 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:54:51  


舟妈之前是否做过颅内预防性化疗? by 02妈 at 2010-11-17 09:54:26  


真的啊?太好了~感谢汤圆妈感谢帆儿妈!!!!!!!! by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:54:02


祝福舟妈 by 02妈 at 2010-11-17 09:53:35


亲们,我们大家都要打起精神,坚定地支持阿莲! by 夏雪 at 2010-11-17 09:53:20


谢谢小蓓!这么晚还在辛苦联系着。替秀莲感谢你! by 夏雪 at 2010-11-17 09:53:06


多谢汤圆妈,多谢雨帆妈妈 by 若橘 at 2010-11-17 09:52:42


太谢谢了!原来是雨帆妈妈联系的杜主任 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:52:19


雨中帆正在帮忙联系 by 汤圆妈 at 2010-11-17 09:51:51  


我也觉得是要尽快转院,咱们鼠友人多,广州不行,北京上海也行啊,关键是能把病治好。 by 一诺千金 at 2010-11-17 09:51:28


多谢亲!!! by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:50:57


是的,每两天一次腰穿 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:50:09


谁能联系上这几个妈妈呢? by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:49:44  


祝福! by amor at 2010-11-17 09:49:13  


秀莲还在住院呢 by 小凡 at 2010-11-17 09:48:52  


心痛!离得远,除了找医生我们能帮什么? by 晨雨初听 at 2010-11-17 09:48:31  


祝福 by 淡淡清茶 at 2010-11-17 09:48:09  


很痛 by 雨竹林子 at 2010-11-17 09:47:38  


查了一下广州常写博的鼠友 by 梓纯妈 at 2010-11-17 09:47:14  


广州的朋友们请帮帮秀莲吧! by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:46:48  


杜欣医生每周二下午有专家门诊 by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:46:28  


请当初认识杜欣医生的鼠友和我们联系好吗?拜谢! by 昵昵妈 at 2010-11-17 09:46:07  


如果需要干细胞移植算我一个。 by 石榴 at 2010-11-17 09:45:36  


找到了杜欣医生的资料 by 胖兔天妈 at 2010-11-17 09:45:13  


焦心 by 滟子 at 2010-11-17 09:44:51  


祈祷 by 清风明月 at 2010-11-17 09:44:29  


阿玮,热吻一个! by 小凡 at 2010-11-17 09:44:03  


非常遗憾再次看到舟妈发病的消息!帮不上什么忙,唯有帮着呼吁一下 by 嘉熠妈妈 at 2010-11-17 09:43:32
4#
 楼主| 发表于 2010-11-18 00:08:41 | 只看该作者
http://landaishu.zhongwenlink.co ... ei=33&id=175527
如果你能帮上忙,请去此网址留言,谢谢!
5#
发表于 2010-11-18 17:35:47 | 只看该作者
如果祈祷能让上天乞怜一下我们这些脆弱的会思想的芦苇,我希望他能听到我们的祈祷,无论是哪个神邸都好,让这位勇敢的妈妈能战胜病魔!
6#
发表于 2010-11-18 17:41:08 | 只看该作者
本帖最后由 三三妈妈 于 2010-11-18 17:45 编辑

我的读书故事
文/舟舟(舟舟妈女儿的文章!)
2009年11月16日,星期一

     我想,我读书的心是透明的蓝色,随着杯中、湖中、井中水纹的漫动飘舞,然后在无尽的静默中沉淀,直至若干年后的融化,和把我渗透的水化为一体,呈人们看不见的蓝。
      读书也许就是这样默默地把自己融化。可能是爱纯真,我爱读日本作家安房直子的童话。在一个秋叶幽幽璇窗来的一个午后,我漫不经心地翻开了安房直子的童话。粗糙的纸张给我带来了一种暗暗的忧伤——字面十分简朴,却配着米白的底色,显得异常的神秘。
      书放在双膝上,一片葱郁的白桦林,树叶“唰唰”地响着,“依旧是那片白桦林!”安房直子说。没有王子,没有公主,没有城堡,也没有小白兔、老虎和狮子。我不由得惊奇:这篇童话没有渲染和故作兴奋,就像山中的一间小庙,朦朦胧胧。感叹间,突然,画面中居然又出现了一片虞美人花田。真没想到啊,在这看似沧桑的树林后,还有一片如此的娇艳。白狐狸和猎人在一间小屋里相遇,白狐狸要给猎人染指甲……多么唯美的场景!书香气中挂上了遗失已久的梦幻,一切都轻描淡写得让人捉摸不透。我就这样被安房直子的笔触俘虏了,无论是故事情节还是语言特征都像那边的地平线,分割天使和恶魔,用平凡的事物说着不平凡的心。
      我被征服了。
      从那以后,我一头扎进了安房直子的梦幻世界。我爱她的风格,有时我会感叹她的灵光跳跃,有时她“借鉴”了我的想象,和我的思想结合成了《玫瑰旅馆的客人》。渐渐地,我发现生活中也多了许多幻想:小鸟在说悄悄话;松鼠一跳而过是去酿酒;钟里的秒针里有一块软糖;那片虞美人花田;小巷里的一张手帕……就这样,童话给予了我美的世界,我在童话里融化……
      不敢读您大名家的著作诗篇哪!我还没长大的心还活在我的童话世界里不能自拔。我还要跳绳,还在做肥皂泡,还要吹喇叭。我还要去想象,我爱读书,我爱纯真年代,更爱我的安房直子!
     “再跳五十下,你就会永远在橙色的城市里了。”
      书是我不可磨灭的生命与永恒。

      妈妈的话:这是舟舟期中考试的作文,要求写一篇自己与书的记叙文。满分为50分,这篇作文得了40分。中学老师要求相对严格,据说上40分的作文不多。如此,足矣。(舟舟此次中考,语文得了班里第一,102.5分。)
      还要感谢介绍安房直子给我们的亲爱的姨,你,就是我们的点灯人!


       之所以在作者后面加个麻烦又看似累赘的括号,是因为看过之后,成熟的文风让我怀疑了几次这文章是舟妈还是舟舟写的,为了让其他看文章的草籽们解除这样的疑虑,我不惜画蛇添足。不由想起方老师在讲座上面提到的,台湾立体书的书展上面,一本书上面妈妈特意注明:本书是某某同学亲笔画出来的!因为那样的成熟聪慧真的让我们惊讶!看着语妈链接博客里面的照片,聪慧的舟舟对着镜头美丽的笑着。我们所有这些健康着的人,惜福!
7#
 楼主| 发表于 2010-11-20 16:45:21 | 只看该作者
汤圆妈辛苦。有啥米信儿,上来吱一声,秀莲太让人挂心了 by 若橘 at 2010-11-19 13:19:54


加油 by 昊子妈 at 2010-11-18 09:54:58


祝福~~ by 豆豆的家 at 2010-11-18 09:23:20


舟舟妈,加油! by 冬冬妈豆豆姨 at 2010-11-18 07:12:12


令人震惊 by 小禾大壮 at 2010-11-18 00:20:14
8#
 楼主| 发表于 2010-11-20 16:48:18 | 只看该作者
正如三三妈说——我们所有健康着的人,惜福!珍惜拥有!
9#
 楼主| 发表于 2010-11-20 16:56:29 | 只看该作者
为秀莲祝福!加油~~


by 汤圆妈 at 2010-11-16 15:21:37 [织围脖人数 13]  




  

谢谢诺姐信任。目前条件来看秀莲来广州继续治疗是比较可行的,帮不上什么忙,只有默默祈祷~ by 汤圆妈 at 2010-11-18 17:04:38  



到广州去,汤圆妈多辛苦,我们相信你。 by 一诺千金 at 2010-11-18 11:56:35  



还要等床位…… by 汤圆妈 at 2010-11-18 11:20:19  



今天在外一天,回来晚了,明天再了解一下情况。 by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:22:55  



同难受,同祝福~~ by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:22:05  



之前是在这儿治疗,转院过来应该相对简单。还是要相信这的医疗水平,要有信心,一定能治好的~ by 汤圆妈 at 2010-11-17 23:20:27  



祝福~ by 蓝宝石 at 2010-11-17 13:49:29  



我完全经历过和体会过国内看医生的难~~~~谢谢你,燕子! by 夏雪 at 2010-11-17 04:07:34   



想到秀莲受的病痛之苦,俺心里好难受~ by 肯肯 at 2010-11-16 23:29:14   



最好还是不要生病,希望大家都健健康康的~~~ by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:58:34  



生病看个医生还真复杂,这个和那个推荐的都不一样,到底哪个好谁说得清?选择了就相信吧,只要积极治疗会好起来的~~ by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:56:27  



希望一切顺利,这样秀莲后天就会到省医来复诊了。 by 汤圆妈 at 2010-11-16 22:34:58  



秀莲加油!我们永远支持你! by 卓越儿妈妈 at 2010-11-16 15:23:40
10#
 楼主| 发表于 2010-11-20 16:58:08 | 只看该作者
让我们一起为舟舟妈加油,祝福!
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